niedziela, 11 października 2015
Remont, remont .....i po remoncie ( nareszcie !)

Czasem marzenia się spełniają.... Równo miesiąc trwał remont naszej łazienki ale w końcu udało się i od kilku tygodni Darka pluska się w komfortowych warunkach. Wymaga jeszcze " dopieszczenia ale wygląda to tak :

Nie jest to najnowsza kolekcja Paradyża ;) ale jest nasza, jasna, przestronna, taka jak być powinna.

Na specjalnej chuście podpinamy Darkę do podnośnika i podjeżdżamy pod samą wannę. Następnie powoli opuszczamy a po wszystkim zawozimy prosto do łóżka. Musimy jeszcze zmienić Darce łóżko gdyż jej stary tapczan ma szuflady i nie można wsunąć pod nie nóżek podnośnika tak aby centralnie opuścić ją na środek łóżka. Ale i tak nasze kręgosłupy są odciążone a i sama kąpiel jest dla Darki bezpieczniejsza .

Całe to przedsięwzięcie nie myło by możliwe bez Waszej pomocy. Dzięki środkom z 1% zebranym na koncie fundacji oraz darowiźnie , którą otrzymaliśmy latem ubiegłego roku mogliśmy pokryć część wydatków. Zresztą jest wiele osób, które pomagały nam i im również należą się podziękowania. Na przykład Panu z PCPR-u za cierpliwość , mobilizację do działania i bezbolesne przeprowadzenie naz przez biurokratyczną drogę prowadzącą do uzyskania dofinansowania. Naszym fachowcom za ogrom pracy , którą tu włożyli, za ich pomysłowość i dokładność i za cierpliwe znoszenie naszych upierdliwych pytań ;) Mojej rodzinie za to, że była kiedy jej potrzebowaliśmy służąc pomocą , radą , słowem wsparcia i wynajętym pokojem ;)

Oraz wszystkim przyjaciołom i znajomym, którzy dopingowali  i trzymali kciuki . Wszystkim serdecznie DZIĘKUJEMY !!!!! :)

19:46, o-a-nitka82
Link Dodaj komentarz »
środa, 02 września 2015

Jutro rozpoczynamy 10 dzień naszego małego Armagedonu czyli jakby to fachowo nazwać likwidacji barier architektonicznych w łazience.

Pierwszego dnia likwidacja barier architektonicznych wyglądała tak :

Dzisiaj wcale nie wygląda to lepiej. Zburzona została ściana aby powiększyć łazienkę. Drzwi również znalazły się w innym miejscu powiększone do wymaganych wymiarów. W poniedziałek zakończone zostały prace hydrauliczne jutro wylewanie posadzki. Końca jeszcze nie widać i jak to w starym domu bywa ciągle dochodzą jakieś nieprzewidziane prace żeby to wszystko działało, trzymało się kupy i nie runęło nam na głowy.

Ja z Darką tymczasem zamieszkujemy kątem u Ciotki. Choć mamy komfortowe warunki i nie pamiętam kiedy tak ostatnio odpoczywałam to tęsknię  już za domem.

Ze względu na remont przesunęło nam się rozpoczęcie roku szkolnego. Od września Darka ma realizowane zajęcia rewalidacyjne przez nową szkołę. Nowa szkoła , nowa nauczycielka wszystko jest jeszcze dla nas jedną niewiadomą. Na szczęście zostaje " stary" rehabilitant i pani neurologopeda też " stara " ;) więc może nie będzie ta zmiana zbyt dużym szokiem dla Darki. Bardzo żałowaliśmy wszyscy rozstania z Paniami Asią i Olą . Tyle lat pracy z Darką .... od takiego małego " kurczaka" aż po dużą pannicę , stały się niemal członkiem rodziny. Ale cóż czasem nie mamy wpływu na decyzje odgórne i pewne etapy w życiu trzeba kończyć a zaczynać nowe. Zatem ahoj przygodo !!! I życzcie mi jeszcze dużo cierpliwości

22:47, o-a-nitka82
Link Dodaj komentarz »
czwartek, 21 maja 2015

Wczoraj znowu nie przyniosłam z PCPR-u najlepszych wieści. W kolejce na dofinansowanie do wózka jesteśmy 268 czyli praktycznie na szarym końcu.

Jeśli by ktoś z oczekujących się rozmyślił to może wtedy jest nadzieja, że dofinansowanie przyznają, jeśli nie to może jakieś pieniądze spłynął pod koniec roku a jeśli do końca roku ten pomyślny dla nas scenariusz się nie sprawdzi to od nowa trzeba rozpocząć maraton z kompletacją niezbędnych zaświadczeń . Życie w ciągłym oczekiwaniu i niepewności.

08:33, o-a-nitka82
Link Dodaj komentarz »
niedziela, 17 maja 2015

Kiepsko  zapowiadał  się ten weekend ale w rezultacie zakończył się przyjemnie :) W czwartek tuż przed śniadaniem wypadł Darce PEG. Wypadł to wypadł, nie pierwszy raz i nie ostatni pewnie.Choć nie lubię takich sytuacji, już nie panikuję tylko staram sie spokojnie działać. Założyłam Młodej cewnik foleya, podałam śniadanie i zadzwoniłam do poradni żywienia w CZD. Kazano nam wpaść następnego dnia na wymianę. I wszystko było by prosto gdyby nie to, że Darkę zaczął boleć brzuch. No i w tym momencie matki wyobraźnia zaczęła działać szepcząc jej do ucha przerażające " zapalenie otrzewnej " ewentualnie jakiś " skręt jelit". Na nic się zdała próba chłodnej analizy wszelkich objawów, która raczej mówiła o jakimś nieżycie żołądkowym. Ja raczej lubię dmuchać na zimne więc zebrałam Darkę i pojechaliśmy na SOR do Lublina. Tam po ponad godzinie oczekiwania zszedł do nas chirurg. Praktycznie Darii nie zbadał, nawet nie dotknął jej tego brzucha tylko zamiast cewnika  założył inną gastrostomię Kangaroo ( Daria ma zazwyczaj niskoprofilową).

Na pytania skąd te dolegliwości bólowe odpowiedział, że to może tak być. Zrobił swoje i wyszedł zostawiając nas pełnych niepokoju gdyż dolegliwości nie minęły. Miałam nadzieję, że nowa gastrostomia będzie dobra i na razie  ominie nas wyprawa do Warszawy jednak noc była koszmarna. Daria dalej skręcała się z bólu a ja nie miałam już pomysłu jak jej pomóc. Rano z niewyspania i wysiłku miała przekrwione oczy dlatego też zdecydowałam, że jedziemy do CZD. Czasem żałuję że mamy  tak daleko , że nie mam lekarzy z poradni pod ręką na pewno nie raz uniknęłabym niepotrzebnego stresu. W poradni był akurat doktor D. Nie było wielu pacjentów więc od razu nas wziął do zabiegowego. Wysłuchał  cierpliwie, pobadał Darkę dokładnie, założył odpowiedniego Pega, przepisał leki osłonowe na żołądek i przepędził moje demony. Po godzinie wracaliśmy już do domu. Dostaliśmy też receptę na lapis żeby w domowych warunkach walczyć z narastającą ziarniną ale doktor napisał na recepcie symbole składników z których lapis jest robiony i za tak wypisaną receptę musielibyśmy zapłacić 400 zł . Musimy jutro jechać do lekarza rodzinnego aby wypisał receptę na ten sam specyfik ale żeby składniki wypisane były słownie wówczas kosztować nas będzie znacznie mniej. Taki to niby szczegół a jednak. 

Daria  z dnia na dzień czuje się lepiej. Jeszcze wczoraj zrobiliśmy jej test na obecność Helicobacter ale wyszedł negatywny. Dzisiaj pojechaliśmy na parapetówę do wujka Tomka i była w świetnym humorze. Aż człowiekowi lżej na sercu. Pozostaje nam tylko trzymać kciuki aby nowy Peg trzymał się i nie pękał zbyt szybko ;)

22:43, o-a-nitka82
Link Dodaj komentarz »
piątek, 01 maja 2015

Czasem mam wrażenie że nasze życie to nieustająca walka z problemami. Kiedy jeden jakoś udaje nam się rozwiązać to na horyzoncie wyłania się coś nowego. Głównie problemy dotyczą zdrowia i finansów, niestety sfery te jakby nie było często są ze sobą powiązane. Nie jest łatwo w naszym kraju chorować lub być osobą niepełnosprawną aby w miarę funkcjonować i leczyć się, powiedzmy sobie wprost, trzeba mieć kasę.

Na początku marca postanowiliśmy złożyć dokumenty do Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie i starać się o dofinansowanie do likwidacji barier architektonicznych a konkretnie o dostosowanie łazienki pod Darkę. Kto był ten wie że u nas to sprawa bardzo pilna. Stan obecny jest taki że przejście do łazienki mamy tak wąskie, że nie możemy do niej wjechać nawet wózkiem. Konieczne jest przesunięcie ściany w celu powiększenia łazienki , powiększenie drzwi, likwidacja progów, wyrównanie podłoży, zamontowanie nowej wanny tak aby móc pod nią podjechać podnośnikiem kąpielowym i żeby Darka mogła się wykąpać w pozycji leżącej.Nie ukrywam że jest to dużo pracy, niełatwej pracy w starym domu.

Do wypełnienia dokumentów potrzebny był nam wstępny kosztorys sporządzony przez firmę remontowo budowlaną. Znaleźliśmy fachowca z polecenia który całość prac wycenił na 16 tys zł.  W tym roku oferta PCPR-u była kusząca gdyż pierwszy raz do likwidacji barier dofinansowywano do 95 % wnioskowanej kwoty. Nie, nie liczyliśmy że dostaniemy maksimum dofinansowania( zwykle przyznawano te 60, 70% dofinansowanie) zbieraliśmy pieniądze i swoje i na fundacyjnym koncie z 1 %. Niestety wczoraj przyszło pismo z PCPR-u informujące o wysokości dofinansowania w kwocie 4 tys zł.

Nie ukrywam, że załamałam się trochę bo przyznana kwota jak i nasze oszczędności wciąż wydały się kroplą w morzu potrzeb. Pytanie skąd wziąć resztę? Kredyt? Spłacamy jeden za samochód, wzięcie następnego było by strzeleniem sobie w kolano. Na gorąco pojechaliśmy do PCPR-u, rozmawialiśmy o naszej sytuacji z samym dyrektorem. I dobrze bo panowie ostudzili nieco nasze emocje i otworzyli oczy na pewne sprawy.

To nie jest tak, że oni nie chcą pomagać tylko po prostu nie mają z czego. W tym roku rada powiatu zatwierdziła śmiesznie małe pieniądze na ten cel a wniosków było ponad 60. Nie chcieli odmówić nikomu więc i kwota dofinansowań wygląda jak wygląda dlatego przed powzięciem decyzji panowie jeździli po domach żeby oszacować gdzie ta pomoc jest niezbędna.  Zasugerowali nam też żebyśmy szybko znaleźli inną firmę gdyż oni wiele remontów łazienek dofinansowywali i żadna nie wyniosła 16 tys . Jednym słowem pan fachowiec chciał niezły interes na nas zbić przy okazji.  Także jeszcze wiele przeszkód przed nami . Trzymajcie kciuki abyśmy podołali i znaleźli firmę która zgodzi się wyremontować łazienkę za realne pieniądze. Jak nie to niestety będziemy musieli zrezygnować :(

09:32, o-a-nitka82
Link Dodaj komentarz »
poniedziałek, 09 lutego 2015

Dzisiaj  dowiedzieliśmy się, że nowy wózek Darki ten właśnie najbardziej pasujący do niej ma kosztować prawie 11tys. Wiem, wiem " będący w temacie" powiedzą, że to i tak tanio ale dla mnie ceny wózków dla niepełnosprawnych to kosmos.  Jak PCPR okaże się wspaniałomyślny ( bo to loteria jest) to uzyskamy refundacji 7500 resztę musimy kombinować sami.

Zaraz po tym, sprawdzając wiadomości w internecie przeczytałam, że nasz "wspaniałomyślny " Rząd wpadł na "genialny" pomysł przywrócenia progów dochodowych rodzicom i opiekunom osób niepełnosprawnych. W skrócie Ci którym dochód przekroczy 1000zł na osobę tracą świadczenia.

I tak na przykład jeśli M. zacząłby zarabiać 3 tys ( w Cersanicie???- niemożliwe ) to ja tracę prawa do zasiłków na Darkę.

Pytam więc czy mając niepełnosprawne dziecko na pokładzie , w obliczu porażających cen sprzętu rehabilitacyjnego, ciągle rosnących cen leków, usług medycznych to te 3 tys na miesiąc do dużo???  Zbrakło by nam miesięcznego dochodu żeby dołożyć do tego wózka więc ratujemy się fundacjami , żebrzemy o 1% zdając sobie sprawę że macie dosyć tych apeli na każdym kroku. 

Emeryci mają możliwość dorobienia do emerytury, my mamy tylko zakazy. Odbiera się nam prawo do rozwoju , do godnego życia i doprawdy nie wiem jaki Państwo ma interes w tym żebyśmy żyli w biedzie. Może ktoś to wie bo ja nie :(

 

 

 

 

 

23:17, o-a-nitka82
Link Dodaj komentarz »
piątek, 23 stycznia 2015
Uciekłyśmy

Miało być sprawnie i bezproblemowo a wyszło jak zwykle. Wczoraj zgodnie z planem stawiliśmy się z Darką w DSK w Lublinie na laryngologii.

Na izbie przyjęć Darkę osłuchano, przebadano i odesłano do anestezjologa żeby uświadomił nam ryzyko zabiegu. Po streszczeniu wszelkich zdrowotnych perypetii z ostatnich prawie 12 lat pani doktor jako takich przeciwwskazań do zabiegu nie miała choć trudność intubacji w skali od 1do 5 określiła na 4. Koło południa ulokowano nas w końcu na sali, zrobiono badanie słuchu i przyszedł lekarz prowadzący. Pooglądał, pogadał jak zabieg ze strony technicznej ma wyglądać . Ot cała robota miała trwać z 15 min przebicie błony bębenkowej i odciągnięcie płynu o zakładaniu drenów mowy nie było.

Panie pielęgniarki przyszły pobrać krew z palca. Uprzedzałam, że z palca wyjdzie niemiarodajny wynik płytek krwi bo się sklejają i trzeba pobrać z żyły na inny odczynnik. Wydawało mi się, że liczba płytek jest istotna przy zabiegach.Jak można się było spodziewać panie pielęgniarki wiedziały lepiej no i zignorowały me ostrzeżenie. Po jakichś 3 h przybiegł do mnie lekarz że dzwoniono z laboratorium że coś dziwnego dzieje się z morfologią."

- Pewnie o płytki chodzi - odparłam.

- No tak z tak niską ilością płytek nie ma mowy o zabiegu

- One nie są niskie trzeba je tylko pobrać z żyły na cytrynian. Informowałam wszystkich o tej Darii "przypadłości"

Za jakiś czas na sali zjawiły się pielęgniarki wzburzone bo pan doktor kazał założyć im wkucie i jeszcze raz pobrać krew a one na pewno nie dadzą rady tego zrobić.  No i nie dały . Zostałyśmy bez dojścia, bez wiarygodnych wyników , bez perspektywy zabiegu. W tym momencie byłam już trochę zła i gdzieś ulotniła się moja pewność że oddaję córkę w dobre ręce postanowiłam jednak że poczekam do rana może inna zmiana będzie bardziej chętna.

Wieczorem jeszcze oberwało mi się od pani anestezjolog która przyszła na wieczorny obchód. Miała pretensję że wiedząc że jest problem z wkuciem na własną rękę nie zrobiłam dziecku badań, że nie mam badań kardiologicznych i że trzeba jeszcze kariologa ciągać w końcu kazała mi przejrzeć całą naszą dokumentację medyczną i poszukać podczas którego pobytu w szpitalu badał nas kardiolog. Znalazłam wypis z CZD z 2006 r gdzie miała Echo i Ekg było wówczas wszystko ok więc ucieszyła się że tego kardiologa fatygować jednak nie będą.W grudniu byliśmy w klinice w poradni laryngologicznej i anestezjologicznej i pytaliśmy się czy potrzebne są dodatkowe badania u specjalistów. Pan doktor stwierdził wówczas że wszystko co będzie potrzebne zrobi się przed zabiegiem na miejscu.

Poranna zmiana pielęgniarek przyszła do pracy wypoczęta i założyła Darce wenflon w nodze, tak jak trzeba pobrano badania i.... po ok godzinie znowu dzwoniono z laboratorium żeby pobrali krew jeszcze raz bo zrobił im się skrzep . W między czasie wpadł pan doktor z nowymi wiadomościami że teraz nie o płytki się już martwią ale o leukocyty bo są powyżej normy i czy ja wiem gdzie ona może mieć stan zapalny. Jezus maria no skąd ja to mogę wiedzieć!!! Osłuchowo czysto, gardło,uszy, mocz, koło Pega ok, gorączki brak. Może zęby bo mleczaki wypadają a rosną stałe.

-ZĘBY!!! A to nikt pani nie powiedział że zęby są przeciwskazaniem do zabiegu? A już szczególnie do drenażu uszu?

-DRENAŻ!!!! Ja się nie godziłam na założenie drenów jeśli już to tylko na nacięcie .

I tak to wspólnie ustaliliśmy że zabiegu nie będzie.Obecność płynu w uszach nie zagraża jej jakoś specjalnie. Upośledza jej słuch owszem ale zaakceptowałam wszystkie  Darii niedoskonałości zaakceptuję i tą. Zbyt duże ryzyko powikłań żebym mogła się zgodzić i nikt nie da gwarancji że płyn nie zbierze się ponownie. A ta nieszczęsna morfologia z dzisiaj rana:

Jakimś cudem Daria przez noc dostała anemii bo hemoglobina z 12,8 spadła do 9,8 ale leukocytoza z 16tys spadła do 5tys ( płytki w normie) uznajmy że był to znak odgórny żeby tego zabiegu jednak nie robić ;)

23:43, o-a-nitka82
Link Dodaj komentarz »
niedziela, 11 stycznia 2015
WOŚP

Tak dla przypomnienia co dziś za dzień.

Większość naszego sprzętu oklejona jest serduszkami bo zakupiła nam go WOŚP.

Choć wielu wiesza na nim psy ja wiem jedno, Jurek nigdy nie odmówił nam pomocy a Państwo owszem.

Dlatego co roku czekamy na przybycie dzieciaków z puszkami.

11:23, o-a-nitka82
Link Dodaj komentarz »
środa, 07 stycznia 2015
1%

Jak co roku mamy do Was ogromną prośbę. Jeśli możecie to pamiętajcie o Darii wypełniając swoje zeznania podatkowe.....

Dziękujemy :)

18:09, o-a-nitka82
Link Dodaj komentarz »
sobota, 27 grudnia 2014
Bo święta tak szybko mijają.

Najpierw przygotowania. Sprzątanie, gotowanie i niekończące się zakupy a w międzyczasie codzienne obowiązki których też niemało.

W tym roku dodatkowo odkryłam w sobie dotąd głęboko skrywaną pasję do rękodzieła. Robiłam dekoracje świąteczne które muszę przyznać że cieszyły się sporym zainteresowaniem. Wiele radości mi to sprawiło i coś na  kształt samozadowolenia .

Choć czasem padałam na twarz to muszę przyznać że kocham tą przedświąteczną bieganinę. Ten gwar i radość która w święta wypełnia cały dom.

Wspólne biesiadowanie, kolędowanie, rozmowy. Taka to miła odskocznia od codzienności.

W tym roku dostaliśmy miłą niespodziankę pod choinkę. " Wujek"Damian ( dobry duch naszej rodziny) wraz z przyjaciółmi, których łączy wspólna pasja do wyścigów terenowych, postanowił zorganizować dla Darii paczkę z prezentami . Czego tam nie było !!! Zabawki, ubrania,pamiątki i dwie przecudne bombki na choinkę wykonywane przez dzieci niepełnosprawne na terapii zajęciowej. Bardzo dziękujemy za ten gest , za pamięć byliśmy ogromnie wzruszeni :) 

Zresztą sami zobaczcie :)

I mamy prace:

Jak wszystko dobrze pójdzie to znaczy jeśli w międzyczasie nie wydarzy się nic nieprzewidzianego a Darka będzie nadal cieszyła się dobrym zdrowiem to po raz pierwszy od 12 lat wybieramy się razem z Ojcem na zabawę sylwestrową. Tfu, tfu żeby nie zapeszyć ;) Normalnie przeżywam to wyjście jak nie pamiętam co. Jutro po kieckę jadę ( nie cierpię kiecek) i po buty no jakieś ... nie wiem ... na obcasie chyba. Trzymajcie kciuki żebym sobie nóg nie połamała. Nigdy bryczna nie byłam a teraz to już całkiem zapomniałam jak się tańczy ;)

 

19:56, o-a-nitka82
Link Dodaj komentarz »
 
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 12

a było to tak...(historia Darii)

Daria w Fundacji

Darusiowe Przedszkole

ROZLICZENIE

Darmowy licznik odwiedzin
licznik odwiedzin
Odwiedzam:

Aga

Tasia

Antek

Precel

Adulka

Julinek

Nulka

Miłoszek

Kubuś

Krzyś

Forum

Po Tracheotomii

Nasze Niepokoje

Mój adres: anitadudek26@o2.pl