Całodzienne kichanie Darki właśnie zakończyło się temperaturą .Póki co nic więcej nie widać .Nurofen podany i czekamy to znaczy ja czekam bo Darka śpi, niespokojnie jednak. Czy ja pisałam już ,że nie cierpię wiosny ;( ?

edit: Nie mogę dodać komentarza pod wpisem na swoim własnym blogu .?????.Muszę  to ogarnąć. Za brak odpowiedzi przepraszam

Wszystko zaczęło się od Tego przepisu ,który następnie zainspirował Rodzinkę Precli na tyle ,że stworzyli swoją własną wersję smakową : Kulinarne Frustracje....

Co tu dużo pisać narobili mi smaka na tyle , że i ja zabrałam się za pieczenie bułeczek serowych.Postanowiłam też przepis nieco bardziej jeszcze zmodyfikować dodając do ciasta dobrze zrumienioną na maśle cebulkę. Odlot!!! Ostrzegam- jedna porcja to za mało!!!!!

A to kanapki zrobione z tych bułeczek.Masło , pomidor ,odrobina szczypiorku i nic więcej nie trzeba .Ojciec i pani Anetka ,która akurat przyjechała do Darki na ćwiczenia, się nimi zajadali.

A może ,ktoś wpadnie na pomysł jak jeszcze można ulepszyć serowe ciasteczka? Chętnie podpatrzę ;)

Od rana czułam ,że dziś nie pójdzie mi tak łatwo ,bo zazwyczaj łatwo nie jest kiedy przyjdzie coś załatwić w PCPR-ze.Choć wydaje się człowiekowi ,że jest dobrze przygotowany to i tak zawsze na miejscu okazuje się ,że jednak trzeba dowieść jakieś zaświadczenie , przyjechać złożyć dodatkowy podpisik w miejscu w którym być powinien a jednak został przeoczony itd..

Ok, to norma ,zdążyłam przez tyle lat przywyknąć i niestety moje przeczucie nie zawiodło i tym razem. ale może od początku.

Odkąd zakupiliśmy Darce laptopa zauważyliśmy , że bardzo fajnie reaguje na bajki , muzykę i obrazy ,które jej na nim pokazujemy. Oglądając bajkę na przykład jest całkowicie pochłonięta a kiedy bajka się skończy woła nas ( po swojemu) żeby ponownie ją włączyć. Bajka jest uspokajaczem przy rehabilitacji bo potrafi się zagapić i nie zwracać uwagi na ćwiczące się w tym czasie stópki ,bajka jest lekiem na nudę i zły nastrój.Dlatego też ,razem  z panią Beatką (logopedą) postanowiłyśmy spróbować zrobić krok na przód i zmobilizować Darkę do samodzielnej pracy ,pokonując jednocześnie jej ograniczenia fizyczne(przykurcze w w rączkach) ,które uniemożliwiają jej ,choćby i chciała, posługiwanie się zwykłą myszką. Ale do tego potrzebne jest odpowiednie  oprzyrządowanie ,nie tanie oprzyrządowanie plus programy komputerowe aktywizujące do tejże pracy. Dofinansowanie do tego można uzyskać właśnie w Pcpr-ze i stąd też tam nasza dzisiejsza wizyta.To pierwsza wizyta w tym PCR-ze(wcześniej wszystko załatwialiśmy w Zamościu) więc myślę ,ze ten fakt też miał wpływ na moje zdziwienie. Przyzwyczaiłam się do pań uczynnych ,chętnych do pomocy i nie sądziłam ,że przy składaniu zwykłego wniosku można czuć się jak na przesłuchaniu.No fakt może przyszłyśmy nie w porę bo załatwianie interesantów jakieś czterdzieści minut przed końcem pracy bywa niemile widziane ,co dało się nam odczuć.Kiedy weszłyśmy do pokoju i przedstawiłyśmy cel naszego przybycia ,na dwie panie siedzące przy biurku padł blady strach: no bo zazwyczaj to kolega się tym zajmuje....,ale go nie ma chwilowo....,no jak już musimy to przyjmiemy.....,ale ja nie wiem czy zasiłki się wlicza do dochodu.....,jednak może zadzwonię do kolegi...., a jaki do niego numer.....? Na nasze szczęście przyszedł kolega,który w zasadzie już mial wychodzić ale musiał zostać.No i zaczęły się schody:

Po pierwsze  to brak na orzeczeniu o niepełnosprawności kodu mówiącego o dysfunkcji narządu mowy lub wzroku.Lekarz orzecznik MPD potraktował zbyt ogólnikowo nie wdając się w szczegóły .Do dziś nie wiedzieliśmy ,że to jest istotne , cóż lekcja na przyszłość zaliczona.

Kolejnym problemem ,który może dyskwalifikować nas w otrzymaniu dofinansowania jest niemożność samodzielnego włączenia i wyłączenia komputera.Panu ewidentnie coś tu śmierdziało a ja w swych tłumaczeniach poczułam się jak zwykła naciągaczka.

No bo pan w zasadzie to miał bardzo proste( ograniczone wręcz) rozumienie komunikacji.

Usilnie próbował przekonać nas( nie znając dziecka) do zakupienia jednak Go Talka a nie Switcha gdyż komunikacja następuje tylko wtedy kiedy dziecko , któremu, załóżmy , chce się pić a nie może powiedzieć wskaże rączką odpowiedni obrazek.Bo kiedy dziecko widząc na ekranie jakiś obrazek chce aby on się poruszył,znikł,pojawił się , przyciska w tym celu specjalny przycisk wyrażając jednocześnie swoje zainteresowanie,obserwację,chęć i możliwość realizacji swojej woli to to już nie jest próba nawiązania komunikacji z otoczeniem.

Wygląda to tak ,że aby otrzymać dofinansowanie do programów wspomagających komunikację dziecko musi umieć się komunikować a te dzieci ,które nie umieją muszą najpierw się nauczyć.Tylko na czym????Uf dobrze ,że była za mną pani Beatka i wyłuszczyła panu mniej więcej jak widzi pracę z Darką na tych programach.Jeszcze musi to wszystko szczegółowo spisać i taką opinię dostarczyć do pana.

Na koniec pożegnał nas pan bardzo optymistycznym akcentem ,że z pewnością nie dofinansują nam pełnych 80% ,jeśli w ogóle dofinansują , że nasza fundacja pewnie nie zechce zrefundować pozostałych 20% bo zazwyczaj nie chce no i że muszę kombinować teraz w najlepszym wypadku ok 500 zł bo muszę najpierw sama zapłacić ,żeby później móc ewentualnie poprosić o zwrot fundację.

Ja wiem ,że to pana praca ,wymogi i tak dalej ale wystarczy odrobinę zrzucić maskę sztywnego biurokraty,wykazać odrobinę dobrej woli a nasz świat stałby się prostszy.

czasem nie sposób. W piątek na pobraniach krwi - wyluzowana,rozsyłająca uśmiechy na lewo i prawo , na pomiarach natomiast awantura na sto fajerek.

Wyniki badań mówią ,że dziecko zdrowe .Jeszcze tylko czekamy na oznaczenie poziomu wit D (za niska ostatnio była) ale słońce u nas już tak ładnie świeci ,że  wkrótce uzupełnimy braki w  sposób naturalny.

Ps.I u nas już wiosna;))

podejście nr .....4.Standardowo jestem przerażona. Ech ,"Nie miała baba kłopotu..." to się na prawko zapisała.

EDIT: No niestety , nie tym razem :( Ale plac przejechałam z czego dumna jestem niesłychanie dlatego za kciuki bardzo dziękuję.

A jutro.....kierunek Międzylesie i wizyta na żywieniu.Cały dzień w samochodzie , brrrr  :/

Darka póki co smacznie śpi wymęczona dzisiaj przez panią Anetkę.Jeszcze tylko kilka stron "Nawałnicy Mieczy" ( najlepsza metoda na ciekawe sny) i również udam się w "objęcia Morfeusza".

Za oknem znów wieje , cóż bardzo prawdopodobne ,że dzisiejsza noc  będzie za krótka.

Kolorowych snów!

U nas cisza i spokój.Dzień za dniem jest prawie identyczny więc nie bardzo jest o czym pisać.

Postanowiłam więc rozpocząć na blogu nowy cykl dotyczący pomysłów kulinarnych dla dzieci żywionych przez gastrostomię lub sondę. Często zdarza się tak ,że ludzie ,jak to ja ich nazywam , z "zewnątrz" dowiedziawszy się , że Darka karmiona jest za pomocą wąskiej rurki wyobrażają sobie , iż ustalając jej menu, wielkiego pola do popisu nie mam. I ten mit właśnie chciałabym obalić oraz pokazać ,że dieta "Pegowców " wcale nie musi być monotonna .Wystarczy posiadać dobry blender(nasz czterolatek Braun zdradza już pierwsze oznaki starzenia ale myślę ,że jeszcze trochę nam posłuży),często przydaje się też sitko no i odrobina fantazji  bo tak naprawdę jedynym ograniczeniem są przeciwwskazania medyczne , chodzi mi tu o alergie pokarmowe lub inne przypadłości uniemożliwiające spożywanie naturalnych produktów.

I tak oto dzisiejszy obiad Darki , różnił się niewiele od naszego.Zamiast ciężkostrawnego mielońca dostała pulpeta z kaszą gryczaną polaną sosem pieczeniowym oraz gotowane warzywa również okraszone masłem i zrumienioną bułką tartą.To wszystko podlane zostało odrobiną przegotowanej wody ,dokładnie potraktowane blenderem i wyszła mi pyszna ;) i sycąca zupa krem ;)

Smacznego!!!

Jeśli ktoś , tak jak ja naiwnie wierzył ,że to kilkudniowe ocieplenie miało zwiastować nadciągającą wiosnę to dostał dzisiaj pogodowego pstryczka w nos . Bo to tylko wymiana dekoracji była....

Pogoda u nas od rana "pod psem " ,na zmianę leje i wieje.Niestety Darii samopoczucie takie samo ponieważ często jest ono uzależnione od pogody.Nie przeszkodziło nam to jednak w wybraniu się na urodzinową imprezę organizowaną w przedszkolu.Zabawa była przednia.Dzieci dużo , panie przemiłe a Darka była raz całowana raz głaskana tak ,że nie wiedziała na kogo się patrzeć.Po uroczystości był jeszcze czas żeby odpocząć od wrażeń na sali doświadczenia świata.

A na prezent ,jak na małą damę przystało , dostała Daria perfumy o cudnym zapachu truskawki(matka od razu się przyznaje ,że będzie córce podbierać :) ) , pomadkę do ust,ramkę na zdjęcia i ozdoby do włosów.Prezent jak najbardziej trafiony.Dziękujemy Ciociom z przedszkola za pomoc w zorganizowaniu uroczystości ,za prezenty i serdeczną atmosferę ;)

I znowu kolejny rok za nami.Dobry rok , bo i zdrowie dopisywało królewnie i humory,oby tak dalej.

Dziewięć lat,szmat czasu a wspomnienia w pamięci wciąż żywe . Sama nieraz dziwię się kiedy to moje dziecko tak urosło.Z wiecznie rozkrzyczanego brzdąca zmieniła się w dużą dziewczynkę ,która patrzy na nas swoimi mądrymi oczami , uśmiecha się jakby chciała nam dać znać ,że rozumie więcej niż nam się wydaje.

Świętowanie rozpoczynamy w czwartek w przedszkolu razem z dziećmi i paniami. Tort już się robi ;)